Dispositif de prise en charge de patients atteints de dégénérescence cognitive : enjeux communicationnels et redéfinition des rôles aidés, aidants, soignants
Abstract
Dans le champ de la santé et plus spécifiquement dans le mouvement des deep tech visant l’accélération du développement de dispositifs numériques au service de la santé, la Start up SmartMacadam propose un dispositif numérique baptisé « Mementop ». Cette offre s’attache au domaine spécifique des maladies neurodégénératives et apparentées, telles que la maladie d’Alzheimer. Elle s’adresse aux aidés et à leurs aidants et se compose d’une application mobile, d’une gazette papier personnalisée, d’un site internet et d’une assistance avec un service
support. Elle peut être appréhendée comme un dispositif de médiation ouvrant à des ajustements interactionnels, à des réorganisations d’activité ou d’intervention auprès des aidés. Les données susceptibles d’être échangées entre les différentes parties prenantes intervenant à leurs côtés sont à considérer comme des « informations vivantes », ayant un caractère processuel et performatif, dans la mesure où elles contribuent à l’organisation et à la réorganisation permanente de l'accompagnement au plus proche des besoins des personnes aidantes et aidées. Les chercheurs en sciences de l’information et de la communication du LERASS et de l’IMSIC ont été sollicités pour contribuer à deux étapes du projet. La contribution principale portera sur l’étude des expériences vécues des publics visés par l’offre MEMENTOP prototypée et sur une aide méthodologique pour la conception d’une version 2 centrée sur les problématiques communicationnelles vécues par les citoyens-consommateurs-utilisateurs- usagers de la première version. En amont, une étude préliminaire porte sur l’identification et la caractérisation des différents types de situations constituant l’écosystème d’interactions avec des tiers et de soutien des malades à domicile.
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