“Disabled? That Is an Insult to my Offspring as Well as my Ancestors!”
« Handicapé ? C'est insulter ma descendance et aussi mes ancêtres ! »
Résumé
Disability policies that entail negotiation between parents and healthcare professionals are examined, specifically the decision-making process entailed in registering disabled children of Chinese origin with the local MDPH (Maison départementale des personnes handicapées – Departmental Home for Disabled Persons), in Paris. Through scenes of interaction between parents and professionals at three distinct stages of the decision-making process, two structural challenges of the negotiation are noted: the emotional work and migratory trajectories. Practical questions underlying the negotiation arise: the parameters of decision making, the child’s place in the negotiation, and the ethnic dimension of the therapeutic relationship.
Cet article propose de saisir les politiques du handicap telles qu’elles font l’objet d’une négociation entre parents et professionnels de santé. L’auteure prend plus précisément l’exemple de la prise de décision entourant l’inscription des enfants d’origine chinoise à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Paris. À travers des scènes d’interactions entre parents et professionnels qui se situent aux trois stades de la prise de décision, l’auteure montre les deux enjeux structurants de la négociation : travail émotionnel et trajectoires migratoires. Le lieu de l’analyse – l’interaction – permet également de dégager un ensemble de questions pratiques sous-jacentes à la négociation : périmètre concerné par la prise de décision, place de l’enfant dans la négociation et dimension ethnique de la relation thérapeutique.