“You helped me keep my head above water”—experience of bereavement research after loss of a loved one in the ICU: insights from the ARREVE study - Archive ouverte HAL
Article Dans Une Revue Intensive Care Medicine Année : 2019

“You helped me keep my head above water”—experience of bereavement research after loss of a loved one in the ICU: insights from the ARREVE study

A. Laurent (1) , Jean Reignier (2, 3) , Amélie Le Gouge (4, 5) , Alice Cottereau (6) , Melanie Adda (7, 8) , Djillali Annane (9, 10) , Juliette Audibert (11) , François Barbier (12) , Patrick Bardou (13) , Simon Bourcier (14) , Jeremy Bourenne (15) , Alexandre Boyer (16) , François Brenas , Vincent Das , Arnaud Desachy , Jérôme Devaquet (17) , Marc Feissel (18) , Frédérique Ganster (19) , Maïté Garrouste-Orgeas (20) , Guillaume Grillet (21) , Olivier Guisset (22) , Rebecca Hamidfar-Roy (23) , Anne-Claire Hyacinthe (24) , Sebastien Jochmans , Mercé Jourdain (25, 26) , Alexandre Lautrette (27, 28) , Nicolas Lerolle (19) , Olivier Lesieur (29) , Fabien Lion (30) , Philippe Mateu , Bruno Mégarbane (31) , Sybille Merceron (32) , Emmanuelle Mercier (33) , Jonathan Messika (34) , Paul Morin-Longuet , Bénédicte Philippon-Jouve , Jean-Pierre Quenot (35) , Anne Renault , Xavier Repessé (9) , Jean-Philippe Rigaud (36) , Ségolène Robin , Antoine Roquilly (2) , Amélie Seguin (37) , Didier Thevenin , Patrice Tirot , Isabelle Vinatier (38) , Elie Azoulay (39) , René Robert (40) , Nancy Kentish-Barnes (39)
1 PSY-DREPI - Laboratoire de psychologie : dynamiques relationnelles et processus identitaires [Dijon]
2 CHU Nantes - Centre Hospitalier Universitaire de Nantes = Nantes University Hospital
3 UN - Université de Nantes
4 CIC - Centre d’Investigation Clinique [Tours] CIC 1415
5 CHU Trousseau [Tours]
6 CHI André Gregoire - Centre Hospitalier Intercommunal André Grégoire [Montreuil]
7 DRIS - Service de réanimation-Détresses Respiratoires et Infections Sévères [Hôpital Nord - APHM]
8 URMITE - Unité de Recherche sur les Maladies Infectieuses et Tropicales Emergentes
9 Hôpital Ambroise Paré [AP-HP]
10 2I - Infection et inflammation
11 Service de Réanimation polyvalente [Chartres]
12 CHRO - Centre Hospitalier Régional d'Orléans
13 CH Montauban - Centre hospitalier de Montauban
14 CHU Saint-Antoine [AP-HP]
15 TIMONE - Hôpital de la Timone [CHU - APHM]
16 Hôpital Pellegrin
17 Service d'anesthésie-réanimation SAMU94-SMUR94 [Mondor]
18 Réanimation et Maladies Infectieuses
19 HIFIH - Hémodynamique, Interaction Fibrose et Invasivité tumorales Hépatiques
20 Medical-Surgical ICU
21 Centre Hospitalier Universitaire de Rennes [CHU Rennes] = Rennes University Hospital [Pontchaillou]
22 CHU Bordeaux - Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
23 Clinique de réanimation médicale
24 Pôle Anesthésie Réanimation
25 RTD - Recherche translationnelle sur le diabète - U 1190
26 Hôpital Roger Salengro [Lille]
27 Unité de soins intensifs [Clermont Ferrand]
28 LMGE - Laboratoire Microorganismes : Génome et Environnement
29 LEM - Laboratoire d'éthique médicale et médecine légale
30 BRGM - Bureau de Recherches Géologiques et Minières
31 OPTeN (UMR_S 1144 / U1144) - Optimisation thérapeutique en Neuropsychopharmacologie
32 Service de soins intensifs
33 Réanimation médicale
34 Service de Réanimation Médico-Chirurgicale [Hôpital Louis Mourier]
35 Service de Réanimation Médicale (CHU de Dijon)
36 PACEA - De la Préhistoire à l'Actuel : Culture, Environnement et Anthropologie
37 Service de réanimation médicale [CHU Caen]
38 CREN - Centre de recherche en éducation de Nantes
39 Service de réanimation médicale
40 Service de Réanimation, Hôpital Jean Bernard, CHU de Poitiers, Poitiers, France
A. Laurent
Laboratoire de psychologie : dynamiques relationnelles et processus identitaires [Dijon]
Jean Reignier
  • Fonction : Auteur
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes = Nantes University Hospital
Université de Nantes
Amélie Le Gouge
  • Fonction : Auteur
Centre d’Investigation Clinique [Tours] CIC 1415
CHU Trousseau [Tours]
Alice Cottereau
  • Fonction : Auteur
Centre Hospitalier Intercommunal André Grégoire [Montreuil]
Melanie Adda
  • Fonction : Auteur
Service de réanimation-Détresses Respiratoires et Infections Sévères [Hôpital Nord - APHM]
Unité de Recherche sur les Maladies Infectieuses et Tropicales Emergentes
Djillali Annane
Hôpital Ambroise Paré [AP-HP]
Infection et inflammation
Juliette Audibert
  • Fonction : Auteur
Service de Réanimation polyvalente [Chartres]
François Barbier
  • Fonction : Auteur
Centre Hospitalier Régional d'Orléans
Patrick Bardou
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 950593
Centre hospitalier de Montauban
Simon Bourcier
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 946236
CHU Saint-Antoine [AP-HP]
Jeremy Bourenne
  • Fonction : Auteur
Hôpital de la Timone [CHU - APHM]
Alexandre Boyer
  • Fonction : Auteur
Hôpital Pellegrin
François Brenas
  • Fonction : Auteur
Vincent Das
  • Fonction : Auteur
Arnaud Desachy
  • Fonction : Auteur
Jérôme Devaquet
  • Fonction : Auteur
Service d'anesthésie-réanimation SAMU94-SMUR94 [Mondor]
Marc Feissel
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 926126
Réanimation et Maladies Infectieuses
Frédérique Ganster
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 920104
Hémodynamique, Interaction Fibrose et Invasivité tumorales Hépatiques
Maïté Garrouste-Orgeas
  • Fonction : Auteur
Medical-Surgical ICU
Guillaume Grillet
  • Fonction : Auteur
Centre Hospitalier Universitaire de Rennes [CHU Rennes] = Rennes University Hospital [Pontchaillou]
Olivier Guisset
  • Fonction : Auteur
Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
Rebecca Hamidfar-Roy
  • Fonction : Auteur
Clinique de réanimation médicale
Anne-Claire Hyacinthe
  • Fonction : Auteur
Pôle Anesthésie Réanimation
Sebastien Jochmans
  • Fonction : Auteur
Mercé Jourdain
  • Fonction : Auteur
Recherche translationnelle sur le diabète - U 1190
Hôpital Roger Salengro [Lille]
Alexandre Lautrette
Unité de soins intensifs [Clermont Ferrand]
Laboratoire Microorganismes : Génome et Environnement
Nicolas Lerolle
Hémodynamique, Interaction Fibrose et Invasivité tumorales Hépatiques
Olivier Lesieur
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 978693
Laboratoire d'éthique médicale et médecine légale
Fabien Lion
  • Fonction : Auteur
Bureau de Recherches Géologiques et Minières
Philippe Mateu
  • Fonction : Auteur
Bruno Mégarbane
Optimisation thérapeutique en Neuropsychopharmacologie
Sybille Merceron
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 944493
Service de soins intensifs
Emmanuelle Mercier
  • Fonction : Auteur
Réanimation médicale
Jonathan Messika
  • Fonction : Auteur
Service de Réanimation Médico-Chirurgicale [Hôpital Louis Mourier]
Paul Morin-Longuet
  • Fonction : Auteur
Bénédicte Philippon-Jouve
  • Fonction : Auteur
Jean-Pierre Quenot
Service de Réanimation Médicale (CHU de Dijon)
Anne Renault
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 831813
Xavier Repessé
  • Fonction : Auteur
Hôpital Ambroise Paré [AP-HP]
Jean-Philippe Rigaud
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 891933
  • IdRef : 085645052
De la Préhistoire à l'Actuel : Culture, Environnement et Anthropologie
Ségolène Robin
  • Fonction : Auteur
Antoine Roquilly
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes = Nantes University Hospital
Amélie Seguin
  • Fonction : Auteur
Service de réanimation médicale [CHU Caen]
Didier Thevenin
  • Fonction : Auteur
Patrice Tirot
  • Fonction : Auteur
Isabelle Vinatier
Centre de recherche en éducation de Nantes
CV
Elie Azoulay
Service de réanimation médicale
René Robert
Service de Réanimation, Hôpital Jean Bernard, CHU de Poitiers, Poitiers, France
Nancy Kentish-Barnes
Service de réanimation médicale

Résumé

Purpose : Bereavement research has helped to improve end-of-life practices in the ICU. However, few studies have explored bereaved relatives experience of research participation in this context. We aimed to explore the experience of bereaved relatives’ participation in the ARREVE study which included three telephone follow-up calls to complete several quantitative tools. Methods : Volunteer relatives who participated in the 12-month follow-up call completed a questionnaire about research participation that included ten open-ended questions so that respondents could use their own words and thoughts. These open-ended questions were analyzed using qualitative analysis that examines themes within the data. Results : 175/311 relatives completed the questionnaire. Three themes were derived from the thematic analysis: (1) struggling: reactivation of emotional distress associated with the ICU experience and the loss is frequent, specifically during the 1st follow-up call. (2) Resilience: as time goes by, research participation becomes increasingly positive. The calls are a help both in giving meaning to the relatives’ experience and in accepting the loss. (3) Recognition: research calls can compensate for the absence of support during bereavement. Conclusion : Although some emotional difficulties must be acknowledged, bereavement research is overall associated with benefits, by facilitating emotional adjustments, meaning-making and resilience. Lack of support and social isolation during bereavement are frequent experiences, revealing that support strategies for bereaved relatives should be developed after the loss of a loved one in the ICU.

Domaines

Protistologie Médecine humaine et pathologie Cardiologie et système cardiovasculaire Maladies émergentes Maladies infectieuses Pneumologie et système respiratoire Bactériologie Toxicologie Psychologie

Genevieve BRICHEUX  : Connectez-vous pour contacter le contributeur

https://hal.science/hal-02305062

Soumis le : jeudi 3 octobre 2019-16:44:08

Dernière modification le : jeudi 14 novembre 2024-16:48:02

Fichier non déposé

Dates et versions

hal-02305062 , version 1 (03-10-2019)

Identifiants

Citer

A. Laurent, Jean Reignier, Amélie Le Gouge, Alice Cottereau, Melanie Adda, et al.. “You helped me keep my head above water”—experience of bereavement research after loss of a loved one in the ICU: insights from the ARREVE study. Intensive Care Medicine, 2019, 45 (9), pp.1252-1261. ⟨10.1007/s00134-019-05722-x⟩. ⟨hal-02305062⟩

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