Souvent, les personnes engagées sont décrites comme des idéalistes, dénuées de pouvoirs et prises par leurs pratiques et/ ou leur manque de recul. Depuis le début de CancerAdom, nous portons cet idéal apparemment naïf, bien souvent vertigineux, mais nécessaire, de vouloir changer les pratiques de soins à domicile et d’accompagnement des personnes malades. C’est en ce sens que nous nous sommes attaché·e·s durant plus d’une année à recueillir et à analyser l’expérience de personnes atteintes de cancers, de leurs proches, des professionnels médicaux et non médicaux, en ville, à la campagne, à l’hôpital et en structures relais. Trois territoires ont été explorés (régions Ile-de-France, Auvergne Rhône-Alpes et Hauts-de-France) en veillant à prendre en compte une diversité importante d’âges, de milieux socio-professionnels et de statuts. Porté par l’association Cancer Contribution et l’AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), CancerAdom veut mettre l’ensemble des parties prenantes (patient.e.s, proches et professionnel.le.s) au coeur des réflexions sur les parcours de soins et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches. Le projet s’appuie sur une démarche d’innovation sociale par le design affirmant que la démocratie sanitaire se définit par la participation de tou·te·s à un avenir construit ensemble. Ce carnet d’idées citoyennes présente les résultats de ce travail.