Les aidants oubliés : frères ou sœurs d’une personne souffrant de schizophrénie
Résumé
Objectif : La relation fraternelle est la plus longue qu’entretiennent les individus au cours de leur vie. Le concept d’aidant naturel est souvent assimilé aux parents, or, les fratries, bien qu’elles n’aient aucune obligation juridique, contrairement aux parents, peuvent, elles aussi, endosser ce rôle auprès de leur frère/sœur souffrant(e). Le rôle d’aidant impacte le bien-être des parents (Richieri et al., 2011). Cependant, nous ignorons encore quelle influence ce rôle d’aidant peut avoir sur le bien-être des frères/sœurs. Cette étude propose d’évaluer le niveau de qualité de vie (QdV) ainsi que les stratégies de coping employées par les frères et sœurs majoritairement aidants de personnes souffrant de schizophrénie.
Méthode : 102 participants frères et sœurs de patients souffrant de schizophrénie majoritairement aidants ont complété trois auto-questionnaires évaluant la QdV (SF-36), le niveau de dépression (BDI-II) et les stratégies de coping (FCQ). Les scores de QdV ont été comparés à ceux de sujets contrôles appariés selon l’âge et le sexe (appariement 1 :1), issus d’un échantillon représentatif de la population française sans pathologie médicale, par le biais d’un test-t pour échantillons appariés. En complément d’analyses univariées, des analyses multivariées par régression linéaire ont permis de déterminer les variables en lien avec les scores de QdV physique et psychique.
Résultats : Le niveau de QdV psychique des participants apparaît significativement plus bas comparativement à celui de la population générale ; t(101)=-7.955, p=.000. Un tiers des participants présente un score indiquant la présence de signes dépressifs: dépression légère (16,6%), modérée (8,8%), sévère (4,9%). Par ailleurs, les frères et sœurs utilisent préférentiellement des stratégies de coping centrées sur le maintien social.
Conclusion : Ces résultats sur le niveau de qualité de vie et les signes dépressifs témoignent d’un vécu difficile pour les frères et sœurs de patients souffrant de schizophrénie encore peu considérés dans la revue de littérature au profit des parents. De façon intéressante, nous constatons que les stratégies de coping employées par nos participants frères/sœurs aidants se distinguent de celles utilisées par les aidants pères/mères, lesquelles sont principalement centrées sur le problème (Rexhaj et al., 2013). Aussi, il est probable que ces fratries majoritairement aidantes aient un vécu différent de celui des parents aidants. Des recherches complémentaires sont à poursuivre de manière à mieux préciser le vécu de ces fratries. Nos résultats confortent ceux d’autres études (Lukens et al., 2004) appuyant l’idée d’œuvrer au développement de programmes d’accompagnement spécifiquement consacrés aux fratries.