Cette présentation reviendra dans un premier temps sur la notion d’evidence-based activism que nous avons forgée collectivement au cours du projet EPOKS pour rendre compte de certaines formes d’engagement des associations de patients et d’usagers de la médecine. La production de connaissances est en effet au cœur de l’activité des associations qui se déploie autour d’une exploration multidimentionnelle des problèmes de santé des personnes concernées ainsi que de leur expérience et de leurs besoins : c’est au travers de ce travail qu’elles formulent leurs revendications et entrent dans une négociation avec les acteurs du système de santé. Dans un second temps, nous verrons comment dans certains cas, cela les conduit à prendre part à certaines controverses scientifiques ou socio-techniques, voire même à ouvrir de nouveaux espaces de controverse.