Le 15 novembre 2002, " Vaincre la Mucoviscidose " confiait au département de santé publique de la faculté de médecine Xavier-Bichat la tâche de " formuler une proposition d'organisation et mode de fonctionnement d'un réseau de prise en charge [autour du CRCM Robert-Debré]qui favorise au mieux la qualité de vie et la qualité des soins pour les patients atteints de la mucoviscidose ". Le présent rapport de synthèse contient les documents qui rendent compte des travaux réalisés pour déboucher sur cette formulation d'un projet de réseau : 1/ La " Charte de préfiguration " d'un réseau de santé visant la prise en charge des personnes touchées par la maladie, -- le dispositif ayant pour centre de gravité les souhaits des malades et de leur famille ; 2/ Le rapport des enquêtes réalisées pour recueillir les souhaits des patients et de leurs familles, et des réunions de groupes organisées pour élaborer, avec les professionnels concernés, le projet de réseau sur cette base.