Les malades ont fait valoir leurs droits dans la société tout au long de la fin du vingtième siècle. La démocratie sanitaire est en marche soutenue par un arsenal de lois qui permettent l'expression des droits, de la parole et du point de vue des usagers et de leurs proches. L'expression d'un savoir spécifique aux malades se fait entendre de façon corollaire dans le système de santé et la société. Schématiquement, elle peut être regardée sous différents angles : les savoirs développés par les soignants auprès des malades dans des consultations d'éducation thérapeutique du patient (ETP), d'une part et les savoirs reconnus issus de l'expérience de la maladie dans des lieux informels et non-formels (intimes, groupaux, sociétaux) d'autre part. L'objet de cet article est de questionner cette reconnaissance émergeante des savoirs des malades au regard des savoirs scientifiques développés dans les pratiques habituellement qualifiées d'amateurs, par exemples en biologie ou en astronomie. Quels sont les points de similitudes et de différences entre les savoirs et compétences acquises au cours de l'expérience de la maladie dans des pratiques spécifiques investies par les malades et leurs proches avec ceux des amateurs ? Après avoir présenté les pratiques des malades et de leurs proches où est engagée la production de savoirs nouveaux, cet article étudie les points de convergence et de divergence avec les savoirs des amateurs. Ensuite, il propose des outils pour analyser la question de la validité scientifique de tels savoirs.