Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose : une configuration organisationnelle, professionnelle et communicationnelle singulière et innovante
Résumé
En France, la mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable, fait l’objet depuis 2002, d’un Dépistage néonatal systématique mis en place par les pouvoirs publics. À partir de l’annonce du diagnostic de cette maladie, notre propos vise à rendre compte d’une configuration singulière et innovante sur le plan organisationnel (création de centres de soins spécifiques interdisciplinaires : les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), professionnel (concernant les pratiques et les rôles des médecins et infirmières) et communicationnel (diffusion d’un régime communicationnel équivoque). Il entend éclairer plus largement les transformations à l’œuvre autour de cette technologie biomédicale, dans un contexte où s’imposent la médecine du risque, l’extension et le partage de l’incertitude médicale.