L’expérience professionnelle du médecin hospitalier à l’épreuve du dépistage : - Archive ouverte HAL Access content directly
Journal Articles Revue française des affaires sociales Year : 2012

L’expérience professionnelle du médecin hospitalier à l’épreuve du dépistage :

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Abstract

In what ways does biomedical technology such as systematic neonatal screening transform the process of announcing an incurable disease? This question is examined by means of a case study based on cystic fibrosis, a rare, lethal, genetically transmitted congenital disease with a variable and complex clinical expression and prognosis. In France, a systematic Neonatal Cystic Fibrosis Screening Programme (CF NBS) was instituted by the Public Authorities from 2002. This contribution aims at characterising the impact of neonatal screening on CF diagnosis through the announcement process. The study was conducted by questionnaire and interview among specialised care teams. The diagnosis is considered as a process; a sequence of events leading from presumption to proof that is progressively established during the course of the announcement process. This experience is examined from three different viewpoints: organisational, relational and technological. It reveals the paediatrician as orchestrator of the announcement process. In conclusion, the diagnostic process proves to be doubly revealing: the principle of clinical uncertainty in the diagnosis is shared by the parents, the neonate and the health professionals; the change in information content generated by 2/19 neonatal screening results in a reorganisation of consultation practices and alters the way disease is experienced.
La mucoviscidose occupe, parmi les maladies génétiques rares, une place particulière par sa relative fréquence (1/4600 naissances) et sa complexité : son expression clinique et pronostique est extrêmement variable et progressive. Il en résulte que le pronostic individuel est difficilement prévisible au moment du diagnostic. A ce jour, il n'existe pas de traitement curatif de l'affection, les traitements sont symptomatiques ou préventifs et reposent essentiellement sur la prise en charge respiratoire, digestive et nutritionnelle. Pourtant, depuis 2002, les pouvoirs publics ont mis en place le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose (DNSM) en France (Vailly, 2006) afin que chaque enfant, pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d'une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national. Néanmoins, l'instauration de ce dépistage de masse suscite encore de nombreuses controverses, notamment parce qu'il ne répond pas à l'ensemble des critères homologués par l'Organisation Mondiale de la Santé, ne conduisant pas à un « traitement efficace démontré » de la maladie. Ici se lit un bouleversement conséquent dans l'expérience professionnelle du médecin dont « l'objectif n'est plus de traiter au sens de guérir mais de gérer la maladie » (Baszanger, 1986, p. 17). Notre propos vise à rendre compte des répercussions engendrées par la mise en place du DNSM par les politiques publiques sur l'expérience professionnelle des médecins hospitaliers, et plus précisément d'une communauté spécialisée – celle des pédiatres en mucoviscidose 1 – en prêtant attention aux trois dimensions qui la traversent : la dimension organisationnelle, relationnelle et technique (Dubet, 1994). Autrement dit, quels rôles professionnels émergent dès lors que ces derniers n'interviennent plus auprès d'individus malades mais sont amenés à faire de la prévention auprès de populations pré-symptomatiques ? Pour y répondre, le processus d'annonce constitue une entrée analytique privilégiée en ce qu'il est désormais régulé par des recommandations visant une harmonisation des pratiques dans le cadre d'un dépistage de masse. Ce processus a cela d'exceptionnel qu'il revient, par un dévoilement plus ou moins progressif et plus ou moins long d'une anomalie génétique, à faire entrer un nourrisson asymptomatique dans le statut de malade, à énoncer la maladie à sa famille, quand bien même le traitement curatif est inexistant. Il met en jeu une pluralité de phases clefs, de structures, de professionnels, de micro-annonces, d'instants critiques, qu'il s'agit d'expliciter pour une vision élargie des bouleversements de l'expérience professionnelle des pédiatres (Figure 1, p. 17). La mise en place du DNSM agit directement sur la dimension organisationnelle de l'expérience professionnelle des pédiatres en mucoviscidose. D'abord parce qu'elle a
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hal-01373375 , version 1 (28-09-2016)

Identifiers

  • HAL Id : hal-01373375 , version 1

Cite

Chloé Langeard, Guy Minguet, Laetitia Guéganton, Pierre Cam, Christine Faquet, et al.. L’expérience professionnelle du médecin hospitalier à l’épreuve du dépistage : : le cas de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose. Revue française des affaires sociales, 2012, 2 (2-3), pp.80-102. ⟨hal-01373375⟩
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