Le malentendu en fin de vie : un impensé des soins palliatifs
Résumé
Les soins palliatifs sont des soins actifs axés sur une approche holistique de la personne en phase terminale de sa maladie. La culture palliative, originellement fondée sur des valeurs chrétiennes d’humanisme et de solidarité, envisage la période terminale de la vie comme un temps précieux qu’il s’agit d’investir pleinement. Or, au moins un tiers des patients admis en soins palliatifs ignorent l’état réel d’avancement de leur maladie. L’accompagnement palliatif consiste alors à faire cheminer ces patients vers la conscientisation de leur finitude, leur permettant de mettre en ordre certaines affaires (affectives, matérielles, financières...). Le paradigme discursif palliatif de « vérité » imposé au mourant, excluant la possibilité du malentendu quant à sa finitude, se mue parfois en violence institutionnelle. Cette violence de la mort pacifiée s’inscrit au sein d’une nouvelle forme de thanatopolitique d’institution, redéfinissant les frontières du normal et du pathologique de la fin de vie.