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So far, so good! : the professional disengagement of people with multiple sclerosis

Pour l’instant, ça va ! : la déprise professionnelle des personnes avec une sclérose en plaques

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Abstract

Multiple sclerosis (MS) is a progressive disease that affects approximately 100,000 people in France. The first symptoms often appear in early adulthood, and a degenerative process takes place over decades. This is not without consequences for professional careers. This is what we propose to analyze in the framework of the EMOJI research project. This project was built on a mixed approach combining a quantitative component analyzing professional careers with a qualitative component based on individuals' perceptions of the impact of MS on their careers. Comparing these initial results highlights a paradox: the data show a collapse of professional activity in the years following the identification of the disease, whereas the discourse is oriented towards the norm of maintaining employment. The majority of the "respondents" interviewed expressed a refusal to identify with the disability and a desire to remain in work as long as possible while at the same time minimizing the consequences of the disease on work stoppages or career development. We seek to document the phenomena of professional "disengagement" of disabled workers, a field of study that is beginning to be structured (Revillard, 2019). Sources and Methods The Hygie administrative database is used in the quantitative part. Its interest is its retrospective dimension, which restores the professional biography for each individual (employment, unemployment, illness, retirement and salaries) and is linked to Health Insurance information. Thus, 1470 individuals with the long-term condition "multiple sclerosis" were identified. The evolution of the employment rate over the whole career is calculated. The impact of the disease via work stoppages was quantified. By comparing to the general population, the consequences of the disease on the professional and salary evolution of people with MS can be characterized. This anonymized database does not allow a return to the people surveyed. Therefore, an ad hoc recruitment was made to conduct about 30 biographical interviews (of about one h 30) with men and women with MS aged between 34 and 63. Results The first results show that being placed on ALD substantially impacts professional trajectories, decreasing by about 1/3 the proportion of people in employment in favour of "inactive" or "disabled" status. Similarly, each year, 20% of people with MS are absent from work for an average of 2.5 months, which is much higher than in the general population. These statistical realities are not immediately reflected in people's speeches: they quickly internalize the idea of their a priori "lesser value" on the job market while refusing, at least initially, any reference to disability and its possible administrative recognition. Moreover, most respondents insist on maintaining a link with work at all costs.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive qui touche environ 100 000 personnes en France. Les premiers symptômes se manifestent souvent au début de l’âge adulte et un processus dégénératif s’installe sur des dizaines d’années. Cela n’est pas sans conséquence sur les carrières professionnelles. C’est ce que nous proposons d’analyser dans le cadre du projet de recherche EMOJI. Ce projet a été construit sur une approche mixte alliant un volet quantitatif analysant les carrières professionnelles à un volet qualitatif basé sur les discours des individus sur leur perception de l’impact de la SEP sur leur carrière. La confrontation de ces premiers résultats met en lumière un paradoxe : les données montrent un effondrement de l’activité professionnelle dans les années qui suivent l’identification de la maladie alors que le discours est tourné vers la norme du maintien dans l’emploi. Les « enquêtés » en entretiens manifestent majoritairement un refus d’identification au handicap, et une volonté de maintien dans l’emploi le plus longtemps possible, en même temps qu’une minimisation des conséquences de la maladie sur les arrêts de travail ou l’évolution de carrière. Nous cherchons à documenter les phénomènes de « déprise » professionnelle des travailleurs handicapés, un domaine d’étude qui commence à se structurer (Revillard, 2019). Sources et Méthodes La base administrative Hygie est utilisée dans la partie quantitative. Son intérêt est sa dimension rétrospective qui restitue la biographie professionnelle pour chaque individu (emploi, chômage, maladie, retraite et salaires) et qui est reliée à des informations de l’Assurance maladie. Ainsi, 1470 individus avec une affection de longue durée « sclérose en plaques » ont été identifiés. L’évolution du taux d’emploi sur l’ensemble de la carrière est calculée. L’impact de la maladie via les arrêts de travail est quantifié. En comparant à la population générale, les conséquences de la maladie sur l’évolution professionnelle et salariale des personnes atteintes d’une SEP peuvent être caractérisées. Cette base anonymisée ne permet pas un retour aux personnes enquêtées. C’est pourquoi un recrutement ad hoc a été fait, afin de mener une trentaine d’entretiens biographiques (d’environ 1 h 30) avec des hommes et des femmes ayant une SEP, âgés de 34 à 63 ans. Résultats Les premiers résultats montrent que la mise en ALD a un impact fort sur les trajectoires professionnelles, diminuant d’environ 1/3 la proportion de personnes en activité, au profit du statut « inactif » ou « invalide ». De même, chaque année, 20 % des personnes qui ont la SEP subissent des arrêts de travail en moyenne de 2,5 mois, ce qui est très largement supérieur à la population générale. Ces réalités statistiques ne sont pas reflétées immédiatement dans les discours des personnes: ces dernières intériorisent rapidement dans leur parcours l’idée de leur a priori « moindre valeur » sur le marché du travail, tout en refusant, au moins dans un premier temps, toute référence au handicap et à ses éventuelles reconnaissances administratives. De plus, la grande majorité des enquêtés insiste sur la volonté de maintenir à tout prix un lien avec le travail.
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Dates and versions

halshs-03750919 , version 1 (13-08-2022)

Identifiers

  • HAL Id : halshs-03750919 , version 1

Cite

Pierre Brasseur, Espagnacq Maude, Pichetti Sylvain, Alice Guilleux, Regeart Camille, et al.. Pour l’instant, ça va ! : la déprise professionnelle des personnes avec une sclérose en plaques. Colloque ALTER European Society for Disability Research, Apr 2021, Rennes, France. ⟨halshs-03750919⟩
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